| المستخلص: |
الخلفية: جودة الحياة في مرض الناعوري (سيولة الدم) في مصر تحتاج إلى جهود مضنية من فرق الرعاية المتكاملة للأطفال من أخصائي الدم والأطباء النفسيين من أجل تقييم صحيح وتحسن جودة الحياة. ومن بين العوامل التي تسهم بشكل كبير في الحالة العاطفية للطفل الناعوري احترام الذات. لذلك، فإن الدراسة الحالية تهدف إلى تقييم نوعية الحياة وتقدير الذات واكتشاف العلاقة بين كل من المعايير السريرية والعلاجية في هؤلاء الأطفال. لتحقيق هذا، تم إدراج 100 طفل الناعوري كان لديهم متوسط عمر 10.09±4.44. كما تعرضوا إلى تناول تاريخي دقيق وفحص سريري شامل. بالإضافة إلى ذلك أنهم تعرضوا إلى اختبار جودة الحياة وتقدير الذات. تبين أن 48% من الأطفال يعانون من السمنة المفرطة. حيث كان المظهر الأكثر شيوعا الذي يواجه هو المفصل المستهدف. 75.0%، يليه نزيف اللثة 72%، ثم نزيف الختان 69.0%، ثم الرعاف 54.0 %، ثم تدمى المفصل 50.0% وكتل دموية في العضلات 49.0%، نزيف الأسنان 45%، وحركة المفاصل محدودة 33.0%. في دراستنا، كان الأطفال الذين لديهم مستوي اجتماعي واقتصادي عالي كان لديهم مجموع أفضل لجودة الحياة بالمقارنة مع الذين لديهم مستوي اجتماعي واقتصادي متوسط ومنخفض أيضا، كان المرضى الذين لديهم مستوي اجتماعي واقتصادي متوسط كانوا أصحاب جودة حياة أفضل من المرضي الذين يعانون من انخفاض المستوي الاجتماعي والاقتصادي. أيضا المرضي الذين يعانون من مشاكل المفاصل-بما في ذلك تدمي المفصل، وحركة المفاصل المحدودة-لديهم نتيجة أسوأ بكثير لجودة حياة الأطفال البدناء أقل بكثير تسجيلات تقدير الذات بالمقارنة مع الأطفال ذوي الوزن الطبيعي. الاستنتاجات: الأطفال الناعوري لديهم نوعية حياة رديئة وانخفاض تقدير الذات مقارنة مع أقرانهم الأصحاء، المستوي الاجتماعي والاقتصادي والسمنة وتأثير المفاصل، والعلاج تحت الطلب هي المحددات الرئيسية لجودة الحياة وتقدير الذات في هؤلاء المرضي، جودة الحياة ترتبط بشكل ملحوظ مع تقدير الذات. التوصيات: ينصح بدراسة وطنية أكبر لتحديد التأثير الدقيق للناعوري على جودة الحياة، واحترام الذات والمتغيرات النفسية الأخرى، ويجب أن يكون التشاور النفسي عنصرا أساسيا في إدارة أطفال الناعوري، ويجب أن تشمل مراكز العلاج فريق متكامل من أطباء الأطفال وأمراض الدم والأطباء النفسيين والأخصائيين الاجتماعيين، والتثقيف الصحي للعائلات والمدرسين للتعامل السليم مع الأطفال وتوفر بيئة أمنة، المزيد من الجهود الرسمية لتوفر العلاج عوضا عن نقل الدم المتكرر، المزيد من الجهود الغير رسمية لتكوين روابط ومجموعات لدعم الأطفال المرضي.
Background: The present study aimed to assess of quality of life and self-esteem and to discover the relation of both to the clinical and therapeutic parameters in children with hemophilia. To achieve this target, 100 hemophilic children were included in the study. They had a mean age of 10.09+ 4.44. They were subjected to careful history taking and thorough dinical examination. In addition, they were subjected QOL and self-esteem assessment. It was shown that 48% of the studied children are obese, the most commonly encountered manifestation was target joint 75.0% followed by gum bleeding 72%, circumcision bleeding 69.0%, epistaxis 54.0%, hemartherosis 50.0% muscle hematoma 49.0%, dental bleeding 45%, and limited joint movement 33.0%. Regarding the QOL, the present study found that it is clear that the studied children had generally poor quality of life domain. This is manifested by the mean total QOL score which is only 50.9, comparison between individual and total QOL scores in the studied age groups had revealed that children of the middle age had significantly better QOL scores when compared with the other two groups The relatively poor QOL scores in the present study is explained by the higher frequency of joint problems which had detrimental effects on the studied children physical health and other QOL domains. Also patients with joint problems including hemartherosis. target joint and limited joint movement had significantly worse QOL score when compared with patients without, assessing patients self- esteem reveled significantly lower Coppersmith self- esteem inventory in patients when compared with controls, obese children had significantly lower self-esteem scores when compared with children with normal weight Finally, we showed a statistically significant inverse correlation between self-esteem and QOL.
|
