| LEADER |
06550nam a22002897a 4500 |
| 001 |
1614178 |
| 024 |
|
|
|3 10.21608/JSC.2019.51160
|
| 041 |
|
|
|a eng
|
| 044 |
|
|
|b مصر
|
| 100 |
|
|
|9 28098
|a El-Kahky, Ahmed Mohammed Osman
|e Author
|
| 245 |
|
|
|a Impact of Medical Counseling Program on Quality of Life in Children with Neuromuscular Diseases and their Families
|
| 246 |
|
|
|a تأثير البرنامج الإرشادي الطبي على حياة الأطفال المصابين بأمراض العصب - عضلية وأسرهم
|
| 260 |
|
|
|b جامعة عين شمس - كلية الدراسات العليا للطفولة
|c 2017
|g يونيو
|
| 300 |
|
|
|a 11 - 14
|
| 336 |
|
|
|a بحوث ومقالات
|b Article
|
| 520 |
|
|
|a المقدمة: يصاب الأطفال سنوياً بأمراض مكتسبة أو منقولة ورائياً تهاج أنسجة الجسم العصبية والعضلية وتؤدي إلى تباطؤ في فعاليتها وبالنتيجة إلى حدوث ضعف بالحركة والإحساس والاتزان كعواقب الإصابات تطال العصب والعضلة في فترة عمرية هي قمة النمو العصبي والعضلي مما ينعكس على بنية الطفل وتعامله مع المجتمع وردة فعل المجتمع تجاهه. إن هذه الإصابات العصبية والعضلية المختلفة تخضع لطرق مختلفة من العلاج الجراحي والطبي المطول والذي ينصب على التقليل من الأعراض البادية على المريض. ولكن هذه العلاجات المختلفة انصبت على قياس مدى انحسار هذه الأعراض وليس على الحالة العامة للمريض والأمة الداخلية والوضع النفسي الناتج عن الإعاقة البدنية وعلاقة الطفل بمجتمعه. الهدف: كان الهدف من الدراسة هو قياس جودة الحياة للأطفال المصابين باعتلال الأعصاب والعضلات بنوعيهما (الولادي والمكتسب) من خلال دراسة مسبقة اعتمدت نظام الاستبيان (استبيان عالمي تم تعريبه). المنهجية: دراسة 60 حالة طبية مصابة من المترددين على مستشفى أبو الريش الجامعي بعد أخذ موافقة كتابية من المريض أو المسؤولين عنه وقد تم فحص جميع المرض إكلينيكيا وخاصة الفحص العصبي لهم وعمل جميع التحاليل الضرورية بما فيها من رسم العضلات واختبارات توصيل الأعصاب كما تم دراسة شجرة الوراثة لعائلة المصاب. النتائج: قد أظهرت النتائج المستخلصة انخفاض جودة الحياة بصورة عامة وارتفاع في أعداد المصابين بسوء الحالة النفسية مع شعور بردة فعل غير جيدة من المجتمع المحيط أدت إلى انخفاض في تعامل الفرد المصاب مع البيئة المحيطة وكذلك الأعمال اليومية والنشاطات المدرسية. المستخلص: من هذا البحث أهمية التعالم مع الفرد المصاب ككل وليس كجزء فلا يمكن التعامل مع الجهاز العصبي أو العضلي بمعزل عن الحالة النفسية مثلاً أو بمعزل عن العبد الاجتماعي وعلى الرغم من أن هذين البعدين الأخيرين قلا لا يستطيع الطبيب المختص توفيرهما كخدمة طبية للمريض لذلك يستدعي وجود مؤسسات ترعى هذه الحالات بالأخص وتوافر لها العلاج من كافة الجوانب الطبية والجراحية والنفسية والاستشارات الاجتماعية.
|
| 520 |
|
|
|b Introduction] Neuromuscular diseases are defined as disorders of the motor unit. They may be genetically determined, congenita] or acquired Unfortunately, most neuromuscular diseases (NMDs) are incurable diseases. However, an effective rehabilitation program can help maintain a patient’s quality of life (QOL) as well as maximize the patient’s physical and psychosocial functions Aim: Our study was done is to assess the quality of life for patients with neuromuscular diseases. Subjects and Methods: This was a prospective, interventional and uncontrolled study conducted at Abo Reesh teaching hospital between January 2014- 2015. The study was carried on infants, children and adolescents suffering from neuromuscular diseases and they were attending neurology clinic throughout one year. Sixty patients were selected from outpatient clinic with well- known diagnosis of NMD variant. Written informed consent was obtained from parents after briefing of the study aims and benefits. Results: An individualized neuromuscular quality of life questionnaire program in an Arabic version submitted to patients with NMD who reported significantly lower QoL across all QoL domains, physical and psychosocial. With advancing age, patients reported decreased physical functioning and daily activities. While psychosocial functioning was impaired in a significant number of patients (60%), older patients did not tend Conclusion: All treatment measures either medical or surgical should be directed to increase quality of life better than treatment of the cause of alleviating the symptoms, Measurement of treatment success is beyond the primary goal as modern directions in medicine targeting the whole individual not only the system affected, Psychological dimension is an important part of the disease process and treatment as well, physician should not omit this option during treatment planning.
|
| 653 |
|
|
|a إعتلال الأعصاب
|
| 653 |
|
|
|a جودة الحياة
|
| 692 |
|
|
|a جودة الحياة
|a إعتلال الاعصاب
|b Neuromuscular dis.
|b Med. Counselling
|b Quality of life
|
| 700 |
|
|
|9 464443
|a Ibrahim, Hanna Saber
|e Co-Author
|
| 773 |
|
|
|4 التربية والتعليم
|6 Education & Educational Research
|c 034
|e Journal of Childhood Studies
|f Maġallaẗ Drāsāt Al-Ṭifūlaẗ
|l 075
|m مج20, ع75
|o 0249
|s مجلة دراسات الطفولة
|v 020
|x 2090-0619
|
| 700 |
|
|
|9 22150
|a Aziz, Samia Samy
|e Co-Author
|
| 856 |
|
|
|u 0249-020-075-034.pdf
|n https://jsc.journals.ekb.eg/article_51160.html
|
| 930 |
|
|
|d y
|p y
|
| 995 |
|
|
|a EduSearch
|
| 999 |
|
|
|c 861914
|d 861914
|
