| المستخلص: |
تهدف الدراسة الحالية إلى معرفة مدى فاعلية برنامج إرشادي أسري في تطوير مهارات الأسر في التعامل بشكل صحيح لتطوير مهارات أطفالهم ذوي المتلازمات النادرة في مرحلة التدخل المبكر. ولتحقيق هذا الهدف، قامت الباحثة باختيار عينة مكونة من (٢٥) أسرة من ذوي الأطفال ذوي المتلازمات النادرة. والملتحقين مركز التدخل المبكر في الشارقة التابع لمدينة الشارقة للخدمات الإنسانية. وقد تراوحت أعمارهم بين ٢٦ إلى ٤٣ عام. وتم استخدام التصميم التجريبي ذو المجموعة التجريبية الواحدة (OXO) ذات القياسين القبلي والبعدي، وقامت الباحثة بتطبيق استمارة التقرير الأسري قبل بدء البرنامج التدريبي، ثم إعداد برنامج تدريبي للأسر قائم على مجموعة من المحاضرات وورش العمل النظرية والعملية (٩ محاضرات) و(3 ورش عملية) والتي من خلالها يتم تمكين مقدمي الرعاية بالمعلومات النظرية والعملية اللازمة للتعامل مع طفلهم لمدة ثلاثة شهور خلال الفصل الثاني من العام الدراسي 2022/ 2021. ومن ثم تطبيق استمارة التقرير الأسري مرة أخرى بعد تطبيق البرنامج التدريبي. وبعد فحص فرضيات الدراسة باستخدام اختبار ويلكوكسون واستخراج قيمة Z، تبين وجود فروق ذات دلالة إحصائية بين متوسطات رتب المجموعة التجريبية بين القياسين القبلي والبعدي. وبناء على نتائج الدراسة قامت الباحثة بوضع مجموعة من التوصيات أهمها: ينصح بتطوير وتنفيذ برامج دعم مبكر متخصصة لأسر الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، تستهدف فترات الطفولة المبكرة، مع ضرورة تفعيل دور الأسرة كشريك في برامج التدخل المبكر وتطوير وتنفيذ خطط خدمات الأسرة الفردية. كذلك تعزيز استخدام التكنولوجيا الحديثة وتطبيقات الهواتف الذكية لتوفير الدعم عن بعد لأسر الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، تعزيز البحث والدراسات في مجال دعم أسر الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، لزيادة فهمنا لاحتياجاتهم وتحسين البرامج المقدمة لهم. وتشجيع التعاون بين الجامعات والمؤسسات والمنظمات ذات الصلة لتبادل المعرفة والخبرات وتنسيق الجهود لتحقيق أفضل نتائج للأسر والأفراد ذوي المتلازمات النادرة.
The current study aims to find out the effectiveness of a family counseling program in developing the skills of families in dealing correctly to develop the skills of their children with rare syndromes in the early intervention stage. To achieve this goal, the researcher selected a sample of (25) families with children with rare syndromes. Those enrolled in the Early Intervention Center in Sharjah affiliated to Sharjah City for Humanitarian Services. Their ages ranged from 26 to 43 years. The experimental design with one experimental group (OXO) was used, with two pre and post measurements, and the researcher applied the household report form before the start of the training program, then prepared a training program for families based on a set of theoretical and practical lectures and workshops (9 lectures) and (3 practical workshops), which Through it, caregivers are empowered with the necessary theoretical and practical information to deal with their child for a period of three months during the second semester of the academic year 2021/2022. And then apply the family report form again after applying the training program. After examining the hypotheses of the study using the Wilcoxon test and extracting the Z value, it was found that there were statistically significant differences between the mean ranks of the experimental group between the pre and post measurements. Based on the results of the study, the researcher made a set of recommendations, the most important of which are: It is recommended to develop and implement specialized early support programs for families of people with rare syndromes, targeting early childhood periods, with the need to activate the role of the family as a partner in early intervention programs and to develop and implement individual family service plans. As well as promoting the use of modern technology and smart phone applications to provide remote support for families of people with rare syndromes, promoting research and studies in the field of supporting families of people with rare syndromes to increase our understanding of their needs and improve the programs provided to them. Encouraging cooperation between universities, institutions and relevant organizations to exchange knowledge and experiences and coordinate efforts To achieve the best outcomes for families and individuals with rare syndromes
|
